Demencja, nazywana także otępieniem, oznacza osłabienie sprawności uszkodzonego mózgu. Obecnie częściej używa się określenia: zaburzenia poznawcze/neuropoznawcze. Jedną z częstych chorób demencyjnych jest choroba Alzheimera. To przewlekła, postępująca choroba mózgu.

Demencja i Alzheimer wymagają odpowiedniego rozpoznania, leczenia, terapii. Diagnoza, zwłaszcza postawiona wystarczająco wcześnie, pozwala oswoić się z tematem oraz odpowiednio przygotować i zabezpieczyć na przyszłość.

Jak się przygotować?
Poniżej znajdziesz 5 wskazówek, które mogą ci pomóc lepiej przygotować się na przyszłość, w miarę możliwości opracować plan leczenia i opieki nad bliskim z demencją/Alzheimerem:

1. Wczesna diagnoza
2. Edukacja
3. Organizacja systemu opieki nad chorym w dłuższej perspektywie
4. Wsparcie psychologiczne dla opiekuna
5. Kwestie prawne i finansowe
6.Plan bieżącej opieki

1. Wczesna diagnoza
Gdy bliski, zwłaszcza po 60-tym roku życia, zaczyna mieć pierwsze problemy z pamięcią, warto zgłosić się do lekarza. Im wcześniejsza diagnoza, tym lepiej można się przygotować i skuteczniej przeciwdziałać postępom chorób neurodegeneracyjnych, takich jak Alzheimer. Lekarz podstawowej opieki zdrowotnej lub geriatra może zasugerować konsultację ze specjalistą, dać odpowiednie skierowanie, wskazać placówki, w których można znaleźć pomoc.

Jakie działania podjąć na tym etapie? Oto mała checklista:

Badania fizycznego stanu zdrowia (w celu wykluczenia zaburzeń somatycznych, które mogą być przyczyną demencji)
Badanie psychiatryczne w celu sprawdzenia, czy objawy nie wynikają z innych zaburzeń zdrowia psychicznego (np. z depresji)
Badanie funkcji poznawczych
Wywiad rodzinny w celu zebrania szczegółowych informacji na temat zaburzeń poznawczych zaobserwowanych przez samą zainteresowaną osobę, jak i członków jej rodziny.
Badania laboratoryjne.
Dlaczego wczesna diagnoza jest tak ważna?

Może zapewnić chorym i ich bliskim czas na podjęcie życiowych i finansowych decyzji.
Pozwala choremu i bliskim lepiej zaplanować oraz przygotować się na nadchodzącą przyszłość
Może otworzyć drogę do podjęcia wcześniejszego leczenia i terapii spowalniającej postępy choroby, przygotować się na postępowanie w późniejszych stadiach choroby.
Pozostawia czas na rozważenie wyboru drogi postępowania i organizacji życia I otoczenia pod potrzeby chorego i jego bliskich
Pomoże wykluczyć inne przyczyny zaburzeń poznawczych, które mogą być odwracalne

2. Edukacja
Edukacja jest ważnym aspektem przy wczesnej diagnozie każdej choroby, ale szczególnego znaczenia nabiera w przypadku demencji. Demencja ma wiele stadiów, a każde z nich ma inne objawy i stawia przed innymi wyzwaniami.

Co możesz zrobić?

Poszukaj informacji i lokalnych instytucji/placówek/form wsparcia. Istnieją godne zaufania zasoby w Internecie, wydawnictwa, grupy wsparcia, punkty informacyjne. Wiedza o tym, „co mi / jemu / jej jest”, pomaga wdrożyć kolejne etapy nowego funkcjonowania rodziny.
Zaplanuj i przestrzegaj harmonogramu wizyt i badań. Przygotuj się do rozmowy z lekarzem, zadawaj pytania.
Czytaj literaturę tematu: książki, broszury, strony, fora poświęcone demencji, Alzheimerowi, opiece.
Dlaczego edukacja jest ważna?
Oswojenie siebie oraz innych członków rodziny z tematem z tym, czego mogą się spodziewać w przyszłości, może pomóc:

Zapobiec obawie i stresowi przed nieznanym
Poradzić sobie w przypadku nieoczekiwanych zdarzeń, na które opiekun nie jest przygotowany
zdobyć wiedzę i umiejętności na temat skutecznych form opieki nad chorym na każdym etapie rozwoju choroby.

3. Organizacja systemu opieki nad chorym w dłuższej perspektywie
Prawdopodobnie największym błędem, jaki możesz zrobić będąc opiekunem osoby cierpiącej na demencję jest próba poradzenia sobie i zrobienia wszystkiego samodzielnie. Odsetek opiekunów, u których pojawiają się choroby stresogenne jest bardzo wysoki. Zbudowanie i organizacja sieci pomocy i zwrócenie się z prośbą o pomoc do innych może być najważniejszym elementem procesy planowania.

Co możesz zrobić?

Warto zorganizować spotkanie rodzinne i – oprócz poinformowania o opinii lekarza – wspólnie ułożyć plan działania na kolejne miesiące/lata. Warto rozważyć podział obowiązków. Nie każdy czuje się na siłach, by sprawować opiekę nad chorym bezpośrednio. Można jednak wspólnie zastanowić się nad zadaniami, których poszczególni członkowie rodziny mogliby się podjąć, np.: zadbanie i uporządkowanie kwestii prawnych, zorientowanie się w formach i zakresach profesjonalnej opieki na dalszym etapie, organizacja sieci wsparcia opartej na członkach rodziny, przyjaciołach, sąsiadach).

Dlaczego to ważne?

Pozwoli osobie, na której spoczywa zasadniczy ciężar opieki częściej znaleźć chwile wytchnienia i odpoczynku
Pozwoli opiekunom pozostać w lepszej kondycji fizycznej i psychicznej, a w konsekwencji lepiej opiekować się bliskim na kolejnych etapach choroby
Pozwoli obniżyć poziom stresu, gdy zadania opiekuńcze wydają się przerastać możliwości opiekuna.

4. Wsparcie psychologiczne dla opiekuna
Zorganizowana opieka nad osobą z demencją w dużym stopniu pomaga radzić sobie z objawami choroby. Jednak ponieważ nie ma nadal skutecznego lekarstwa oraz rozbudowanej sieci punktów pomocy, bliscy stają się podstawową codzienną „jednostką wsparcia” dla chorego.

Choroba sprawia, że jakość życia całej rodziny drastycznie się obniża, bliska osoba z demencją na kolejnych etapach może nie umieć już wyrazić nawet wdzięczności, będzie też coraz bardziej wymagająca. Cała sytuacja to duże psychicznie obciążenie. Warto zadbać o dobry stan psychiczny, korzystając z profesjonalnej opieki oraz dedykowanych opiekunom grup wsparcia psychologicznego.

5. Kwestie prawne i finansowe
Wczesne planowanie i uporządkowanie spraw pod względem finansowym i prawnym jest bardzo ważnym krokiem dla opiekunów oraz innych członków rodziny. Pozwala także osobie dotkniętej demencją brać czynny udział w procesie decyzyjnym zanim choroba zaburzy zdolność świadomego podejmowania decyzji.

W gronie rodziny, w miarę możliwości przy udziale bliskiego ustalcie, kto będzie miał prawnie usankcjonowane upoważnienie do podejmowania decyzji związanych z leczeniem i opieką, gdy chory nie będzie już mógł o tym decydować samodzielnie.
Trzeba także prawnie uporządkować sprawy własnościowe mieszkania/domu i inne sprawy majątkowe. Warto w tych kwestiach skonsultować się z prawnikiem.

Zależnie od stopnia komunikacji z chorym, trzeba ustalić, jaki jest stan bieżących opłat (czynsz, kredyty, inne opłaty). Planując system opieki nad bliskim (rodzina, przyjaciele, lekarze, społeczność), warto rozpisać przyszłe konieczne wydatki według różnych kategorii (leki, profesjonalne wsparcie medyczne / rehabilitacyjne / opiekuńcze, usprawnienie wyposażenia domu, koszty ewentualnej opieki pozadomowej, koszty ew. specjalnej diety, koszty prawne itd.).

Jeśli pojawiają się nieporozumienia lub nie zgadzacie się z innymi członkami rodziny w tych kwestiach, starajcie się wypracować kompromis bez negatywnych emocji, wzajemnego obwiniania się czy chaosu.

Dlaczego to ważne?
Uporządkowanie spraw prawnych I finansowych oraz odpowiednie planowanie tych kwestii na wczesnym etapie choroby:

• odpowiednio wcześnie podjęte pozwalają choremu mieć wpływ na to, komu zostanie powierzona kontrola na finansowymi i prawnymi aspektami opieki
• pomagają uniknąć prawnych i finansowych problemów w przyszłości, na dalszych etapach choroby
• pozwalają uniknąć stresu i podejmowania decyzji na gorąco i pod wpływem emocji
• pozwalają uniknąć prawnych problemów w przyszłości

6. Plan bieżącej opieki
Przygotowanie takiego planu jest procesem długoterminowym. Plan musi być elastyczny, tak by móc zmienić go w momencie, gdy osoba cierpiąca na Alzheimera czy demencję potrzebuje wzmożonej opieki lub staje się całkowicie niesamodzielna.

W zależności od potrzeb bliskiego:

Stwórz plan codziennych aktywności.
Zadbaj o bezpieczeństwo: system zapobiegania upadkom (odpowiednie udogodnienia w domu) czy błądzeniu/zaginięciu (np. wszywka czy bransoletka z numerem telefonu opiekuna).
Przygotuj z wyprzedzeniem menu i plan podawania leków.
W miarę możliwości zadbaj o systematyczność wizyt lekarskich.
Zaplanuj prace domowe i inne zobowiązania.

W czym to pomaga?

Pozwala stworzyć bieżący odpowiadający potrzebom plan opieki, dać choremu poczucie bezpieczeństwa i stabilności.

Podsumowanie
To niezwykle istotne, by stworzyć plan działań w perspektywie długoterminowej. Poruszyliśmy już takie kwestie jak finanse, związane z opieką aspekty prawne, wsparcie medyczne i psychologiczne.

Wspomnieliśmy o konieczności organizacji systemu wsparcia i opieki dla bliskiej osoby. W pierwszej kolejności może być to podział obowiązków i odpowiedzialności w najbliższej rodzinie. Kto może zając się rodzicem i w jaki dzień. Co zrobić, gdy nie będzie w stanie funkcjonować samodzielnie.

Czy ktoś z bliskich może zamieszkać z chorym / wziąć go do siebie? A może postarać się o profesjonalne wsparcie w formie opiekuna w ramach opieki domowej? Warto sprawdzić, czy w najbliższej okolicy jest ośrodek/dom dziennej opieki, w którym bliski może mieć opiekę i zajęcia terapeutyczne w godzinach pracy itp. Dobrze jest także zorientować się z dużym wyprzedzeniem, czy w okolicy jest stacjonarny dom opieki, w którym bliski mógłby zamieszkać w przyszłości, np. w sytuacji, gdyby inne formy opieki nie były już możliwe.

Dobrze jest odwiedzić taki dom, najlepiej z bliskim pojechać tam także z bliskim, by oswoić go z sytuację i miejscem, być może rozważyć krótkoterminowe pobyty, które pozwolą poznać ten czy inny ośrodek i zminimalizować stres związany z długoterminowym pobytem, jeśli w przyszłości zajdzie konieczność zamieszkania w domu opieki na stałe. Takie krótkoterminowe pobyty, zwłaszcza w bardziej zaawansowanych stadiach choroby mogą okazać się także wsparciem i formą wytchnienia dla opiekunów chorego.

W miarę możliwości i w zależności od stopnia zaawansowania choroby, należy angażować w proces decyzyjny także chorego. To ważne, by miał poczucie wpływu na własne życie. W tej chorobie, która odziera ze wspomnień, podmiotowość i zachowanie godności są dla pacjenta kluczowe.

Bibliografia
Katarzyna Hess-Wiktor, Małgorzata Opoczyńska; Doświadczenie opieki nad bliskim dotkniętym chorobą Alzheimera, Psychoterapia, nr 4 (155), 2010, ss. 49-59.

Oliwia McFarlane, Kornelia Kędziora-Kornatowska; Przyjmowanie leków w późnej dorosłości – potrzeba edukacji zdrowotnej, Rocznik Andragogiczny, nr 24, 2017.

Bruce Johansen; How To Prepare To Care For Someone With Dementia, Forbes, 10.10.2017, dostęp: https://www.forbes.com/sites/nextavenue/2017/10/10/how-to-prepare-to-care-for-someone-with-dementia/#31ad50ba2079

Adam Lech; Moralne aspekty opieki nad osobami cierpiącymi na choroby otępienne, Zeszyty Naukowe Politechniki Śląskiej (seria: Organizacja i Zarządzanie, z.85), 2015. Dostęp: http://yadda.icm.edu.pl/baztech/element/bwmeta1.element.baztech-bae89c15-60df-4590-82f7-b9fd220c9e54

Brian O`Connel; How to Prepare for Dementia in a Loved One, The Street, 30.06.2014, dostęp: https://www.thestreet.com/story/12759905/1/how-to-prepare-for-dementia-in-a-loved-one.html

Beata Szluz; „Samoorganizowanie troski” – opieka nad osobą z chorobą Alzheimera w biografii opiekuna rodzinnego, Zeszyty racy socjalnej, nr 22, z.3, 2017. Dostęp: http://www.ejournals.eu/ZPS/2017/Numer-3/art/10643/

https://www.alzheimers.net/planning-for-the-future-for-a-loved-one-with-dementia/

Źródło: www.medicoversenior.pl